Tuberöse Sklerose und Wir

Aktuakisiert am 4.4.2019 Hier eine willkürliche Sammlung von Destinationen, die mit dem Umgang mit besonderen Bedürfnissen vertraut sind. Teilweise haben wir das selbst ausprobiert. Der Großteil wurde aber nur im Internet recherchiert - wird von uns aber bei Möglichkeit auch "getestet" werden. Entsprechend wird dieser Artikel regelmäßig erweitert werden - auch gerne mit Erfahrung anderer Familien.   Ein Artikel, den man vor der Planung lesen sollte findet sich bei "Kidsaway"  , hier werden alles wesentlichen Fragen gestellt. Das hilft, damit man beim Planen nichts Wesentliches übersieht. Ich habe den Artikel zwar vor unseren ersten großen Urlauben nicht gelesen (es geht also auch ohne) , aber eine "Sicherung" mehr schadet bestimmt nicht.     Weiters empfehlen kann ich die "Tipps zu Finanzierungsmöglichkeiten der Anteiligen Reisekosten" der "BSK-Reisen GmbH" für Urlauber aus Deutschland (die Tipps sind für Österreicher nicht 1

Hier möchte ich Ihnen die Gutachterfibel, die bei der Einstufung zu den verschiedenen Pflegestufen verwendet wird, zur Verfügung stellen:         Gutachterfibel zur Pflegegeldbemessung    Damit kann man selbst ein wenig nachrechnen, falls einem die Einstufung etwas eigenartig vorkommt. Natürlich kann man gegen den Bescheid einfach Einspruch erheben. Für alle, die das Zustandekommen von Einstufungen aber interessiert, gibt es oben im Link mehr darüber zu lesen. Gleichzeitig kann man aber auch entnehmen, was zwar Arbeit macht, aber nicht mit eingerechnet wird. Für Eltern mit erkrankten Kindern ist die Fibel erst ab Seite 56 so richtig spannend.     Weiters hilfreich ist der Text des "Bundespflegegeldgesetzes" in der aktuellen Fassung. (ALLE österreichischen Gesetze sind übrigens im RIS - R echts I nformtions S ystem des Bundes - verfügbar)    Als rasche Einführung in die Welt des Pflegegeldes kann auch      meinpflegegeld.at   (sehr gute Zusammenfassung,

Heute möchte ich eine sehr kleine Studie präsentieren, die sich dem Aufspüren der Gesichtsfeldeinschränkungen bei Kindern, die mit Vigabatrin behandelt werden, verschrieben hat. Um den Langtext lesen zu können, ist ein Abonnement bei Elsevier notwendig. Hier vorerst der Link zum Abstract:     Optical coherence tomography to monitor vigabatrin toxicity in children     Wie gesagt: die Studie war sehr klein (nur 19 Teilnehmer, 12 davon TSC-Patienten), aber das Ergebnis ist interessant genug, um die Idee weiterzuverfolgen. Gesichtsfeldmessungen sind bei kleinen Kindern schlecht möglich, also wurde untersucht, ob sich die Verdünnung der RNFL (retinal nerve fiber layer: retinale Nervenfaserschicht), die bei Erwachsenen, die Vigabatrin nehmen und Gesichtsfeldeinschränkungen haben, auftritt,  auch bei Kindern mittels OCT (optical coherence tomography: optische Kohärenz Tomographie; das ist das Abtasten und Darstellen der Netzhautschichten mittels Laser ) nachweisen läßt. Dabei wu

WANTED       "Dr. House" ist sicher eine unterhaltsame und teilweise auch lehrreiche - weil gut recherchierte - Serie. Allerdings stellt sie uns Mediziner vor ein Problem, daß ich Ihnen anhand einer Episode aus dem Notarztkurs anschaulich machen will: 2 - 300 Mediziner sitzen im Saal und hören, wie der Vortragende von einer Studie berichtet, die sich mit dem Outcome von Reanimationen beschäftigte. In dieser Studie hätten mehr als die Hälfte der Patienten die Reanimationen überlebt. Und das nicht nur primär, sondern auch sekundär und mit höchstens geringen Folgeschäden. Unter den erfolgreich Reanimierten hätten sich auch zahlreiche polytraumatisierte Patienten befunden. Auf die Frage des Vortagenden - " Was haben die anders gemacht als wir?" - macht sich betretenes Schweigen im Saal breit, weil alle Kolleginnen und Kollegen wissen, daß die Zahlen der derart gut Überlebenden einen wesentlich geringeren Teil ausmachen. Die Lösung: ein paar Studenten haben s

Insektenhotel und Vanillepudding     Im Spätsommer 2016, nach einigen Monaten, in denen wir mit unserer Prinzessin wegen des Essens regelmäßig kämpfen mußten - jedes Monat mehrere Tage, an denen wir sie wegen Nahrungsverweigerung zu Hause infundieren mußten -  waren wir richtig urlaubsreif. Aber wohin?? Philipp war erst ein paar Monate alt  und Sophia aß, wenn sie aß, nur Vanillepuddig. Was tun? Nach eingehender Suche entschieden wir uns für ein verlängertes Wochenende in einem Kinderhotel im Maltatal (  Kinderhotel Benjamin ) : nicht weit weg von zu Hause, leistbar, Babyphon etc. vor Ort, für die zwei Größeren mit kleinem Schwimmbecken, Bällchenbad, Kletterturm (indoor!), möglicher Kinderbetreuung,  nach einem Besuch bei der Kinderbetreuung ... Kinderwagenverleih, Fahrradverleih, .... Ein kurzes Telefonat mit dem Hotel stellte klar, daß auf Sophias kulinarische Eigenheit Rücksicht genommen werden und Vanillepuddig in ausreichender Menge

Hier ein paar Ideen, wie man kleine Kinder (mit relativ einfachen Mitteln) stimulieren kann:       Rasierschaumparty Auf die Idee hat uns Sophias Kindergarten gebracht. Und wie man sieht, macht das Riesenspaß.       Die Party findet absichtlich direkt neben der Dusche statt: dadurch braucht man am Ende des Schaumfestes nur ein großes Badetuch über den eingeschäumten Boden zu legen, die Türe zur Dusche zu öffnen und kann Sophia in der Dusche mit Wasser plantschen lassen, während man den Boden wieder reinigt.    Nebenwirkung: 1) kleinere Geschwister fürchten sich evtl. vor dem Geräusch, das der austretende Schaum     verursacht 2) in unbeobachteten Momenten schnappt sie sich schon einmal eine  Flasche     Duschbad und läßt damit den Boden ein.             Spiegelschachtel Das war eines von Sophias Weihnachtsgeschenken: eine große Schachtel (die unserer Gartensessel), ausgekleidet mit Spiegelfolie. Dazu ein 10 Meter langer Lichtschlauch, damit man d