Tuberöse Sklerose und Wir

Gruß vom Christkind                 Schon seit Jahren meinte die beste aller Ehefrauen, wir sollten Sophia doch ein Bällchenbad / Häuschen / ein Snoezelen-Eck ins Zimmer stellen. Nach langer Recherche - wir fanden einfach kein passendes Häuschen, und Snoezelen-Einrichtung ist richtig teuer, entschlossen wir uns letztes Jahr, eine Eigenkreation zu probieren.             Weil Sophia nie Schreibtisch und  Schreibtischsessel brauchen wird, suchten wir in ihrem Zimmer ein passendes Eck, groß genug für ein Häuschen, in das sie sich auch bei fortschreitender Körpergröße  zurückziehen könnte. Dann suchten wir uns eine passende Matte (145 x 145 cm ) aus, um die herum wurde das Häuschen dann geplant (Firsthöhe 190 cm).    Als Dach wollten wir, nach langem hin und her, einen Vorhangstoff verwenden, daß hat mehrere Vorteile: 1. das Fenster seitlich des Häuschens läßt sich weiterhin öffnen und putzen, 2. die Kinder kommen nicht auf die  Idee, auf das Dach zu klettern (wei

Piratenwelt für alle taktische Badeausrüstung für PEG-Sonde, im Bild fehlt allerdings die zweite Thermoskanne (eine mit heißem Wasser, eine mit warmem Wasser). Es  kann vor Ort im Stillraum / in der Behelfsküche neben dem Babybecken gut zum Einsatz gebracht werden, auch das Füttern fand dort statt: dort konnte Sophia nicht so leicht entwischen, und die anderen Badegäste hatten es ruhiger Ende Jänner - so lange ist das schon her - lösten wir Raphaels Geburtstagsausflug ein: einen Tag im Aquapulco mit Wellenbad und Rutschen, solange es den Kindern Spaß macht. Zu unserer Erleichterung erklärte sich Opa bereit, uns vor Ort zu unterstützen. Allerdings hielten wir diese Information geheim um Raphaels Freude ein klein wenig zu steigern :) . Die Schwimmflügerl bleiben leider nicht lange am Arm. Mittlerweile haben wir es aufgegeben, ihr welche draufzutun. Da darf man unsere Prinzessin halt noch weniger aus den Augen lassen. Die Freude vor Ort war groß, un

😄 Unterwegs mit dem Rehabuggy 😄 Am Scheitelpunkt der Tour, das Schlimmste ist geschafft Kurzbeschreibung: Start bei der Kienklause (635 m Seehöhe) - Wanderung den "Froschweg" entlang zum Taferlklaussee (765 m Seehöhe) und retour der Scheitelpunkt der Wanderung liegt bei ca. 880 m Seehöhe - macht hin und retour gesamt 360 Höhenmeter rauf und wieder runter. Der Weg führt hauptsächlich durch den Wald, teilweise über eine Schipiste. Eignung für Kinderwagen: mäßig, weil die Forststraße kurz vor dem Scheitelpunkt wirklich grob geschottert ist, was mit kleinen Reifen beim Bergaufschieben durchaus mühsam ist. Gezogen ist dieses kurze Stück - ebenso wie die Piste, gut bewältigbar, fordert aber insgesamt eine gewisse Grundkondition der Begleitperson. NICHTS FÜR ANFÄNGER Taferlklaussee, Blickrichtung Osten Das letzte Wochenende nutzten unsere Prinzessin und ich, um unsere weitere Umgebung - in diesem Fall den Fuß des Hochlecken im Höllengebirge - mit dem neuen

Klettermax und Wasserratte (Vorsicht: dieser Artikel enthält Produktplatzierungen 😉 ) kurze Zugfahrt für die Jungs   Letztes Wochenende gönnten wir uns - und den Kindern - eine kleine Abwechslung und fuhren ins OBRA-Kinderland in Neukirchen an der Vöckla, nur wenige km von unserem Zuhause entfernt. Raphael freute sich riesig (er kennt es schon) , und Philipp und Sophia wurden einfach eingepackt - kurze Autofahrten sind ihnen ohnehin eine nette Abwechslung.     Nach der Ankunft war Philipp kaum mehr zu halten. Ein großer "Spielplatz" und Kinder in Sichtweite - was will man mehr?  Sophia - noch etwas indisponoiert - vor ca. einem Drittel des Spielparks Nur Sophia wollte noch mit dem Auto weiterfahren und war, gelinde gesagt, aufs Äußerste echauffiert. Allein die Tatsache, daß sie im Kinderwagen geschoben wurde, ließ sie sich wieder beruhigen. Der Eintrittspreis wird mit Familienkarte ermäßigt, auch für Menschen mit Beeinträchtigungen

Aktuakisiert am 4.4.2019 Hier eine willkürliche Sammlung von Destinationen, die mit dem Umgang mit besonderen Bedürfnissen vertraut sind. Teilweise haben wir das selbst ausprobiert. Der Großteil wurde aber nur im Internet recherchiert - wird von uns aber bei Möglichkeit auch "getestet" werden. Entsprechend wird dieser Artikel regelmäßig erweitert werden - auch gerne mit Erfahrung anderer Familien.   Ein Artikel, den man vor der Planung lesen sollte findet sich bei "Kidsaway"  , hier werden alles wesentlichen Fragen gestellt. Das hilft, damit man beim Planen nichts Wesentliches übersieht. Ich habe den Artikel zwar vor unseren ersten großen Urlauben nicht gelesen (es geht also auch ohne) , aber eine "Sicherung" mehr schadet bestimmt nicht.     Weiters empfehlen kann ich die "Tipps zu Finanzierungsmöglichkeiten der Anteiligen Reisekosten" der "BSK-Reisen GmbH" für Urlauber aus Deutschland (die Tipps sind für Österreicher nicht 1