Tuberöse Sklerose und Wir

Hier nun die wichtigsten Links, mit denen man Ergotherapeut(inn)en in Österreich finden kann:    Beginnen will ich wieder mit der Maske des Bundesverbandes, zu finden unter https://www.ergotherapie.at/therapeutinnen-suche .  Die Vorschläge entsprechen leider nicht allen Ergotherapeut(inn)en im Umkreis.     Ein weiterer Link zur österreichweiten Suche: http://www.ergotherapeuten.at/  . Hier kann man Ergotherapeut(inn)en nicht nur nach Region suchen, sondern auch nach Fachgebiet, Methode, Fremdsprachenkenntnissen oder rollstuhlgerechter Zugangsmöglichkeit. Die so gefundenen Therapeut(inn)en werden aber nicht nach örtlichen Kriterien, sondern in beliebiger Reihung angezeigt (werbungsbedingt?). In der Detailsuche kann man auch den Umkreis der Suche (km Radius) einschränken und/oder die Krankenkasse als Suchkriterium verwenden. Vorsicht bei der Suche nach Regionen: bei Anklicken des Bezirkes werden alle Logopädinnen im Bezirk ange...

In folgendem Link finden sie eine gute Aufstellung über staatliche Beihilfen und Förderungen durch die öffentliche Hand:      https://www.help.gv.at/Portal.Node/hlpd/public/content/122/Seite.1220000.html       Die Seite ist recht übersichtlich und beinhaltet alle wichtigen Informationen. Allerdings sollten Sie, wenn als zuständige Stelle die Kankenkasse angeführt ist, damit rechnen, Ihre Krankenkasse evtl. nicht zu finden ( was nicht heißt, daß Ihre Krankenkasse dann nicht zuständig ist!!) - die Aufzählung der Krankenkassen ist beim Weiterklicken im Menü leider nicht vollständig.   Sonst beinhaltet die Seite aber wirklich alles, was für die diversen Anträge nötig ist.   Sollten Sie beim Ausfüllen der Formulare Probleme haben, wenden Sie sich an die Stelle, die dann für die Bearbeitung zuständig ist. (Soll das Formular z.B. an die PVA geschickt werden, rufen Sie bei der PVA an, damit Ihnen dort weitergeholfen werden kann). Sie kö...

Hier möchte ich Ihnen Links zu den wichtigsten Tuberöse Sklerose Selbsthilfegruppen im deutschsprachigen Raum zur Verfügung stellen.   Am besten organisiert ist der deutsch e Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. , hier finden Sie auch viel Informationsmaterial über die Erkrankung. Aufgrund dieser Menge an gutem Informationsmaterial verzichte ich in meinem Blog vorerst auch auf eine nähere Erklärung der Erkrankung (wozu das Rad neu erfinden?).       Zusätzlich bietet die Internetseite ein weiteres Service: für die Fachrichtungen Nephrologie, Neuropädiatrie und Molekulargenetik gibt es ärztliche Ansprechpartner auch für Ärzte !! Außerdem werden viele Aktivitäten angeboten, die ausgesprochen sinnvoll sind. Ein Besuch auf der Website zahlt sich auf jeden Fall aus! Einziger Wermutstropfen für Österreicher: meist ist die Fahrt nach Deutschland seeeeehr lang. Hier der Link: https://www.tsdev.org/ Der Verein hat auch eine recht ak...

Im Anschluß finden Sie Links, mit denen Sie rasch Logopädinnen / Logopäden in Ihrer Nähe (außerhalb von Krankenhäusern und Versicherungen) finden können:   Unter dem folgendem Link  https://www.logopaedieaustria.at/therapeutensuche  werden sie fündig. Dabei handelt es sich um den Link des Berufsverbandes. Hier kann man die Suche je nach Krankenkasse einschränken, nach Hausbesuchen oder Therapiebereichen suchen oder in der Umkreissuche die Entfernung zum Therapeuten als Kriterium ausfüllen.   Ein weiterer Link zur österreichweiten Suche: http://www.logopaeden.at/oesterreich  . Hier kann man Logopädinnen nicht nur nach Region suchen, sondern auch nach Fachgebiet, Methode, Fremdsprachenkenntnissen oder rollstuhlgerechter Zugangsmöglichkeit. In der Detailsuche kann man auch den Umkreis der Suche (km Radius) einschränken und/oder die Krankenkasse als Suchkriterium verwenden. Vorsicht bei der Suche nach Regionen: bei Anklicken des Bezirkes werden alle L...

Dieses Video ist zwar weder Anfang noch Ende der Geschichte, aber schon DAS ist diskussionswürdig. Wobei man sich als Arzt wohl auch selbst bei der Nase nehmen und aufpassen muß, daß einem solches nicht passiert.   In Anbetracht der Tatsache, daß ein Salzburger Gynäkologe für ein Kind mit Down-Syndrom bezahlen muß, weil er seine Patientin zwar über die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik aufgeklärt hat, sie aber nicht dezidiert auf die Möglichkeit eines bei entsprechenden Befunden durchführbaren Schwangerschaftsabbruches aufmerksam machte, möchte ich nicht wissen, was Juristen DARAUS machen könnten.

Recommendations of the 2012 International Tuberous Sclerosis Complex Consensus Conference Hier die vorerst wichtigsten Links, die derzeit über  die Diagnose im englischen Original oder in einer deutschen Übersetzung sowie über Folgeuntersuchungen nach Diagnosestellung und Management der Erkrankung im englischen Original oder in einer deutschen Übersetzung vorliegen. Beide Papiere sind Empfehlungen, die im Rahmen der "International Tuberous Sclerosis Complex Consensus Conference" entstanden sind und nach wie vor DIE Referenz, wenn es um TSC ( Tuberöse Sklerose Komplex ) geht.

Was ich mit diesem Blog will 1) Eltern besonderer Kinder Mut machen, auch schwierig erscheinende Dinge wie Urlaube und Ausflüge zu versuchen (Dinge, die anderen selbstverständlich sind, sind es für uns nicht mehr)     2) Eine Plattform bieten, auf der man sich, gut sortiert, über Fördermöglichkeiten - finanziell und therapeutisch - informieren kann   3) Eine Plattform bieten, auf der man sich auch über Urlaubsmöglichkeiten mit besonderen Kindern informieren kann    4) Andere Menschen für die Bedürfnisse besonderer Kinder - in weiterer Folge auch Erwachsener - sensibilisieren    5) Auf die Erkrankung Tuberöse Sklerose aufmerksam machen, weil sie, meiner Erfahrung nach, zu wenig beachtet wird und die Häufigkeit ihres Auftretens von Kollegen möglicherweise unterschätzt wird ( Prävalenz geschätzt 1 : 20 000). Die Dunkelziffer der nicht diagnostizierten aber erkrankten Menschen ist hoch. Damit besteht nach wie vor die Gef...