Was ich mit diesem Blog will

Was ich mit diesem Blog will

1) Eltern besonderer Kinder Mut machen, auch schwierig erscheinende Dinge wie Urlaube und Ausflüge zu versuchen (Dinge, die anderen selbstverständlich sind, sind es für uns nicht mehr)
   

2) Eine Plattform bieten, auf der man sich, gut sortiert, über Fördermöglichkeiten - finanziell und therapeutisch - informieren kann
 

3) Eine Plattform bieten, auf der man sich auch über Urlaubsmöglichkeiten mit besonderen Kindern informieren kann
  

4) Andere Menschen für die Bedürfnisse besonderer Kinder - in weiterer Folge auch Erwachsener - sensibilisieren
  

5) Auf die Erkrankung Tuberöse Sklerose aufmerksam machen, weil sie, meiner Erfahrung nach, zu wenig beachtet wird und die Häufigkeit ihres Auftretens von Kollegen möglicherweise unterschätzt wird ( Prävalenz geschätzt 1 : 20 000). Die Dunkelziffer der nicht diagnostizierten aber erkrankten Menschen ist hoch. Damit besteht nach wie vor die Gefahr, daß erkrankte Kinder auf die Welt kommen, weil ein Elternteil als nicht erkannter Krankheitsträger Tuberöse Sklerose weitervererben kann - mit evtl. fatalen Folgen für das Kind!
  

6) Mögliche Fehlerquellen anhand tatsächlich vorgefallener Ereignisse in Zusammenhang mit dieser Erkrankung aufzeigen, um das entstehen ebensolcher Fehler in Zukunft zu vermeiden.
  

7)  Ursprünglich habe ich nach Möglichkeit 1 x pro Woche - jeden Freitag um 20:00 -  Neuigkeiten gepostet, egal ob Artikel von mir, Fachliteratur zu Tuberöser Sklerose, Links zu Therapeuten o.ä.  Nachdem ich die Dinge, die mir unter den Fingernägeln gebrannt hatten, veröffentlicht hatte und die Arbeitsbelastung zu Hause und in der Arbeit zugenommen hatte, mußte ich mein Engagement deutlich zurückschrauben. Außerdem ist es schwierig, alleine ein derart vielschichtiges Gebiet abzudecken. Da das mein erster Versuch mit einem Blog ist, bitte ich die geneigte Leserin / den geneigten Leser um etwas Geduld, bis ich die zahlreichen Informationen gut sortiert habe. Ich verspreche jedenfalls, mich weiterhin redlich zu bemühen 😉. Für Tips und das Aufmerksammachen von Lücken im Angebot bin ich dankbar und werde versuchen, so es der Sache dient, Tips nachzukommen und Lücken zu schließen. Über gute Gastbeiträge würde zu den behandelten Themen würde ich mich natürlich sehr freuen.


8) Weil Facebook über Uploadfilter den Zugang auf den Blog (von FAcebook aus) unmöglcih gemacht hat, habe ich den Blog unter der Adresse https://tuberoese-sklerose-und-wir.blogspot.com/ neu aufgesetzt. Dort sind alle "alten" Artikel ebenso zu finden wie neue Veröffentlichungen. Damit so nachgefragte Artikel wie die über Urlaubssuche, Übersetzungen der Konsensuspapiere u.ä. weiterhin auch über Facebook einsehbar bleiben (weil das nun einmal eines der Hauptmedien ist, über die sich Betroffene informieren, und nur die wenigsten sich die https-Adresse unter "Favoriten" hinterlegt haben werden.).

     

Was ich mit diesem Blog nicht will

1) Ärzte/Ärztinnen oder Krankenhäuser anschwärzen anhand von ihnen getätigter Fehldiagnosen oder anderer Fehlleistungen. Sämtliche Daten und Vorkommnisse werden von mir nur anonymisiert veröffentlicht, und wegen entsprechender Vernetzung mit Kollegen oder anderen Betroffenen ist kein Rückschluß auf einen Arzt / eine Ärztin oder ein Krankenhaus möglich, ebensowenig auf einzelne Patienten.
   

2) Eine Art Tagebuch über das Leben mit unseren Kinder führen. Das machen andere Blogger bereits, wahrscheinlich besser als ich es könnte, weil mir schlicht die Zeit fehlt. (Beispiel: https://www.facebook.com/tabeawebertsc/ ).
  

3) Täglich einen Artikel veröffentlichen, denn auch dazu fehlt mir die Zeit.