Selbsthilfegruppen bei Tuberöser Sklerose
Hier möchte ich Ihnen Links zu den wichtigsten Tuberöse Sklerose Selbsthilfegruppen im deutschsprachigen Raum zur Verfügung stellen.
Am besten organisiert ist der deutsche Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. , hier finden Sie auch viel Informationsmaterial über die Erkrankung. Aufgrund dieser Menge an gutem Informationsmaterial verzichte ich in meinem Blog vorerst auch auf eine nähere Erklärung der Erkrankung (wozu das Rad neu erfinden?).
Zusätzlich bietet die Internetseite ein weiteres Service: für die Fachrichtungen Nephrologie, Neuropädiatrie und Molekulargenetik gibt es ärztliche Ansprechpartner auch für Ärzte!! Außerdem werden viele Aktivitäten angeboten, die ausgesprochen sinnvoll sind. Ein Besuch auf der Website zahlt sich auf jeden Fall aus! Einziger Wermutstropfen für Österreicher: meist ist die Fahrt nach Deutschland seeeeehr lang.
Hier der Link: https://www.tsdev.org/
Der Verein hat auch eine recht aktive Facebookgruppe, in der man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann, und betreibt einen eigenen Blog.
Auch als Österreicher kann man Mitglied werden und bekommt so auch regelmäßig Neuigkeiten, nicht nur den Verein, sondern auch die Erkrankung betreffend, berichtet.
In Österreich findet man als Pendant den Verein "Tuberöse Sklerose Complex Mitanand" ( http://www.tuberoesesklerose.at/Home.46.0.html ), mit dem geographischen Zentrum im Westen (Vorarlberg).
Angelehnt daran findet man im Osten die SHG Tuberöse Sklerose NÖ ( http://www.selbsthilfenoe.at/index.php/22-shg/133-tuberoese-sklerose ) zur Regionalbetreuung von NÖ, Wien und dem Burgenland.
Im Rest Österreichs findet man keine spezifische Selbsthilfegruppen.
Wir sind sowohl im deutschen, als auch im österreichischen Verein Mitglied. Allein schon aus Lokalpatriotismus, und weil man Öffentlichkeitsarbeit, die diese seltene Erkrankung betrifft, einfach fördern muß.
Die Schweizer Seite http://swisstscnetwork.ch/ ist in Englisch gehalten und damit wohl nicht für alle geeignet, aber immerhin ist sie auch als Schnittstelle aller mit TSC befaßten Institutionen, Behandler und Patienten gedacht. Eine Plattform, wie sie mir so in Österreich bisher nicht bekannt ist.
Am besten organisiert ist der deutsche Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. , hier finden Sie auch viel Informationsmaterial über die Erkrankung. Aufgrund dieser Menge an gutem Informationsmaterial verzichte ich in meinem Blog vorerst auch auf eine nähere Erklärung der Erkrankung (wozu das Rad neu erfinden?).
Zusätzlich bietet die Internetseite ein weiteres Service: für die Fachrichtungen Nephrologie, Neuropädiatrie und Molekulargenetik gibt es ärztliche Ansprechpartner auch für Ärzte!! Außerdem werden viele Aktivitäten angeboten, die ausgesprochen sinnvoll sind. Ein Besuch auf der Website zahlt sich auf jeden Fall aus! Einziger Wermutstropfen für Österreicher: meist ist die Fahrt nach Deutschland seeeeehr lang.
Hier der Link: https://www.tsdev.org/
Der Verein hat auch eine recht aktive Facebookgruppe, in der man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann, und betreibt einen eigenen Blog.
Auch als Österreicher kann man Mitglied werden und bekommt so auch regelmäßig Neuigkeiten, nicht nur den Verein, sondern auch die Erkrankung betreffend, berichtet.
In Österreich findet man als Pendant den Verein "Tuberöse Sklerose Complex Mitanand" ( http://www.tuberoesesklerose.at/Home.46.0.html ), mit dem geographischen Zentrum im Westen (Vorarlberg).
Angelehnt daran findet man im Osten die SHG Tuberöse Sklerose NÖ ( http://www.selbsthilfenoe.at/index.php/22-shg/133-tuberoese-sklerose ) zur Regionalbetreuung von NÖ, Wien und dem Burgenland.
Im Rest Österreichs findet man keine spezifische Selbsthilfegruppen.
Wir sind sowohl im deutschen, als auch im österreichischen Verein Mitglied. Allein schon aus Lokalpatriotismus, und weil man Öffentlichkeitsarbeit, die diese seltene Erkrankung betrifft, einfach fördern muß.
Die Schweizer Seite http://swisstscnetwork.ch/ ist in Englisch gehalten und damit wohl nicht für alle geeignet, aber immerhin ist sie auch als Schnittstelle aller mit TSC befaßten Institutionen, Behandler und Patienten gedacht. Eine Plattform, wie sie mir so in Österreich bisher nicht bekannt ist.
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