Die TAND Checklist auf Deutsch

TAND Checklist






Vor 2 Jahren habe ich sie für mich selbst ins Deutsche übersetzt, vor gut 1 Jahr hat der Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. dann eine professionelle Übersetzung veröffentlicht. Für alle, die sie noch nicht kennen, hier ist die
   

TAND Checklist

 auf Deutsch.

  
Kollegen, die mit Tuberöse-Sklerose-Patienten zu tun haben, sollten sie zumindest einmal durchgelesen haben. Man muß deswegen nicht jedes Verhalten pathologisieren, aber Fakt ist, daß TSC Patienten öfter mit neuropsychiatrischen Störungen zu kämpfen haben. Wenn man das nicht direkt anspricht, kann es sein, daß die Patienten unnötig lange mit derartigen Problemen alleine gelassen werden. DESWEGEN soll man aktiv danach fragen, DARUM gibt es den Fragebogen. 




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Tuberöse Sklerose und Autismus

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Tuberöse Sklerose und Autismus Nein, ich bin kein Psychiater, geschweige denn ein Kinderpsychiater - eine in Österreich kaum vorhandene Spezies. Somit werden Sie hier keine lange Abhandlung über Autismus-Spektrum-Störungen finden. Was ich hier aber veröffentlichen will, ist der Link zu einer hilfreichen Website, die sich mehr mit diesem Thema beschäftigt. Als Vater zweier Kinder mit Tuberöser Sklerose blieb es mir nicht erspart, mich auch mit dem Thema Autismus zu beschäftigen, immerhin wird Patienten mit Tuberöser Sklerose nachgesagt, daß sie öfter "autistische Züge" hätten - eine Aussage, mit der ein Psychiater zwar nicht viel anfangen kann (entweder man hat Autismus oder nicht) -  aber Psychiater, die viel mit TSC-Patienten zu tun haben, verwenden genau diesen Ausdruck selbst (allerdings NUR in Verbindung mit TSC).    Somit suchte ich ein Hilfsmittel, das mir die Einschätzung, ob eine Veränderung in Richtung Autismus-Spektrum-Störung bei einem me
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Intensivwoche Lignano 2017

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Intensivwoche Lignano 2017 Philipp, Epilepsie wegen TSC ( Tuberöse Sklerose Komplex ) seit dem 7. LM, dzt. anfallsfrei Sophia, wegen TSC schwere Entwicklungsstörungen, therapieresistente Epilepsie, Ernährung via PEG Raphael, hoffentlich kein "Schattenkind"   Angefangen hat alles mit einem Zeitungsartikel, den meine Frau im Sommer 2016 in einer Regionalzeitung aufstöberte. Beschrieben wurde darin die Aktion „Glück schenken“ , durch deren Hilfe Eltern mit besonderen Kindern 1 Woche Urlaub machen können, 40 Stunden gratis Kinderbetreuung   durch freiwillige Helfer inklusive . Als Initiatorin war Frau OÄ Dr. Baumgartner , Neuropädiaterin bei den Barmherzigen Schwestern in Linz, angeführt. Tags darauf rief ich die Kollegin an und bat sie, es mich wissen zu lassen, wenn sie die genauen Termine für das kommende Jahr habe, damit ich mir in der Urlaubsplanung (die findet bei uns immer zu Beginn des Jahres für das zweite Halbjahr statt) die entsprechenden
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Kienklause - Taferlklaussee und retour mit dem neuen Rehabuggy

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😄 Unterwegs mit dem Rehabuggy 😄 Am Scheitelpunkt der Tour, das Schlimmste ist geschafft Kurzbeschreibung: Start bei der Kienklause (635 m Seehöhe) - Wanderung den "Froschweg" entlang zum Taferlklaussee (765 m Seehöhe) und retour der Scheitelpunkt der Wanderung liegt bei ca. 880 m Seehöhe - macht hin und retour gesamt 360 Höhenmeter rauf und wieder runter. Der Weg führt hauptsächlich durch den Wald, teilweise über eine Schipiste. Eignung für Kinderwagen: mäßig, weil die Forststraße kurz vor dem Scheitelpunkt wirklich grob geschottert ist, was mit kleinen Reifen beim Bergaufschieben durchaus mühsam ist. Gezogen ist dieses kurze Stück - ebenso wie die Piste, gut bewältigbar, fordert aber insgesamt eine gewisse Grundkondition der Begleitperson. NICHTS FÜR ANFÄNGER Taferlklaussee, Blickrichtung Osten Das letzte Wochenende nutzten unsere Prinzessin und ich, um unsere weitere Umgebung - in diesem Fall den Fuß des Hochlecken im Höllengebirge - mit dem neuen
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