TSC-Zentrum für Kinder und Jugendliche, Kinder-EEG-Ambulanzen für knifflige Fälle in Österreich
Die häufigsten Kontakte mit einem Krankenhaus werden bei Säuglingen / Kleinkindern / Kindern / Jugendlichen am ehesten in EEG-Ambulanzen und beim Neuropädiater stattfinden, in weiterer Folge evtl. auch bei Kinderärzten, die auf Entwicklungsdiagnostik spezialisiert sind.
https://innere-med-3.meduniwien.ac.at/nephrologie/tsc-zentrum-fuer-erwachsene/tsc-zentrum-fuer-kinder-und-jugendliche-wien/
An den übrigen Universitätskliniken gibt es keine ausgewiesenen TSC-Zentren.
In Innsbruck gibt es immerhin eine Kollegin, die als Ansprechpartnerin für Tuberöse Sklerose angeführt wird: Frau Dr. Herta Zellner (auf folgendem Link unter Assistenzärztinnen relativ weit unten zu finden
https://kinderzentrum.tirol-kliniken.at/page.cfm?vpath=paediatrie-i%2Fspezialbereiche%2Fneuropaediatrie-und-entwicklungsneurologie%2Fteam ).
Alle übrigen Standorte haben zwar EEG-Ambulanzen und / oder Neuropädiatrien, ausgewiesene Kontaktpersonen für TSC-Patienten wird man hier aber vergeblich suchen. Was nicht unbedingt heißen muß, daß die KollegInnen dort mit Tuberöser Sklerose keine Erfahrung haben.
Bregenz: http://www.lkhb.at/bregenz/kinderheilkunde/index.php?detail=1&v_id=3fc5dd1b2f7a4305973e1de5debfc15d&id=362c28966465c649db52b6e040b0fbaf
(OA Dr. Kurt Schlachter)
Dornbirn: https://krankenhaus.dornbirn.at/abteilungen/kinder-jugendheilkunde/spezialambulanzen/( Prim. PD Dr. Edda Haberlandt)
Graz: http://kinderklinik.uniklinikumgraz.at/allg-paediatrie/Patientenbetreuung/Ambulanzen/Seiten/Ambulanz-für-Neuropädiatrie-und-angeborene-Stoffwechselkrankheiten.aspx (Neuropädiatrie!!) (OÄ Dr. Ursula Gruber-Sedlmayr; Ursula.Gruber-Sedlmayr@klinikum-graz.at )
Klagenfurt: http://www.klinikum-klagenfurt.at/abteilungen-ambulanzen/medizinische-abteilungen/neurologie-und-psychiatrie-des-kindes-und-jugendalters/ambulanzen/ (Anfallsambulanz: hier wird das EEG gemacht)
http://www.klinikum-klagenfurt.at/abteilungen-ambulanzen/medizinische-abteilungen/kinder-und-jugendheilkunde/ambulanzen/(Ambulanzen allgemein -> Dr. Doris Kuchernig, Kinderneurologin, betreut die Kinder dann weiter)
Linz: https://www.kepleruniklinikum.at/versorgung/kliniken/kinder-und-jugendheilkunde/ambulanzen/ Kepler Universitätsklinikum, Medcampus IV, OA Dr.Rudolf Schwarz ( rudolf.schwarz@kepleruniklinikum.at )
Salzburg: https://www.salk.at/11468.html (OÄ Dr. Rauscher Christine; c.rauscher@salk.at )
An den übrigen Standorten, an denen auch EEG-Ambulanzen für Kinder zur Verfügung stehen, wird sicher auch gute Arbeit geleistet. Bei kniffligeren Fragestellungen werden Sie dann allerdings an eines der oben angeführten Zentren verwiesen werden oder die KollegInnen werden für gewisse Fragestellungen (das EEG oder die Medikation betreffend) bei den KollegInnen der oben genannten Institutionen Rücksprache halten.
Für Ärzte, die TSC-Patienten behandeln, gibt es in Deutschland 4 Kolleginnen / Kollegen mit viel Erfahrung mit Tuberöser Sklerose, an die man sich wenden kann: auf dieser Seite https://www.tsdev.org/ rechts unten ("Infotelefon für Mediziner"). Auch das ist bei unklaren Befunden ein gangbarer Weg. Aus eigener Erfahrung weiß ich, das Anfragen z.B. von Frau Dr. Wiemer-Kruel rasch beantwortet werden.
Wenn man auf der Hompage der Deutschen Selbsthilfegruppe TSC-Zentren sucht, fällt auf, daß Österreich ohne Zentrum aufscheint. Der Grund dafür ist mir noch nicht klar:
+) an den geforderten Kriterien wird es nicht liegen, denn die sollten am AKH in Wien leicht erfüllt werden können.
+) am Willen zur grenzüberschreitenden Kooperation wird es auch nicht liegen - nur eigenwillige Persönlichkeiten versuchen bei seltenen Erkrankungen Alleingänge ohne internationale Kooperation
+) vielleicht besteht von Wien aus kein Interesse an einer Zertifizierung durch die größte deutschsprachigen Selbsthilfegruppe - das wäre schade und gäbe kein gutes Bild, immerhin informieren sich viele Österreicher dort, weil die Organisation und Information dort sehr gut sind
+) Mein Favorit: der Zettelkram für die Zertifizierung ist schon längst am Laufen und die Karte auf der Homepage wird bald auch Wien als vom TSDEV zertifiziertes Zentrum ausweisen (und damit aller Welt kundtun, daß man über die Grenzen hinweg zusammenarbeitet)
In Österreich gibt es ein
TSC-Zentrum für Kinder und Jugendliche (in Wien, wo sonst).
Hier der Link zu den Kontaktdaten:
https://innere-med-3.meduniwien.ac.at/nephrologie/tsc-zentrum-fuer-erwachsene/tsc-zentrum-fuer-kinder-und-jugendliche-wien/
An den übrigen Universitätskliniken gibt es keine ausgewiesenen TSC-Zentren.
In Innsbruck gibt es immerhin eine Kollegin, die als Ansprechpartnerin für Tuberöse Sklerose angeführt wird: Frau Dr. Herta Zellner (auf folgendem Link unter Assistenzärztinnen relativ weit unten zu finden
https://kinderzentrum.tirol-kliniken.at/page.cfm?vpath=paediatrie-i%2Fspezialbereiche%2Fneuropaediatrie-und-entwicklungsneurologie%2Fteam ).
Alle übrigen Standorte haben zwar EEG-Ambulanzen und / oder Neuropädiatrien, ausgewiesene Kontaktpersonen für TSC-Patienten wird man hier aber vergeblich suchen. Was nicht unbedingt heißen muß, daß die KollegInnen dort mit Tuberöser Sklerose keine Erfahrung haben.
Kinder-EEG-Ambulanzen für kniffligere Fragestellungen in Österreich
(abgesehen vom TSC-Zentrum für Kinder und Jugendliche in Wien):
Bregenz: http://www.lkhb.at/bregenz/kinderheilkunde/index.php?detail=1&v_id=3fc5dd1b2f7a4305973e1de5debfc15d&id=362c28966465c649db52b6e040b0fbaf
(OA Dr. Kurt Schlachter)
Dornbirn: https://krankenhaus.dornbirn.at/abteilungen/kinder-jugendheilkunde/spezialambulanzen/( Prim. PD Dr. Edda Haberlandt)
Graz: http://kinderklinik.uniklinikumgraz.at/allg-paediatrie/Patientenbetreuung/Ambulanzen/Seiten/Ambulanz-für-Neuropädiatrie-und-angeborene-Stoffwechselkrankheiten.aspx (Neuropädiatrie!!) (OÄ Dr. Ursula Gruber-Sedlmayr; Ursula.Gruber-Sedlmayr@klinikum-graz.at )
Klagenfurt: http://www.klinikum-klagenfurt.at/abteilungen-ambulanzen/medizinische-abteilungen/neurologie-und-psychiatrie-des-kindes-und-jugendalters/ambulanzen/ (Anfallsambulanz: hier wird das EEG gemacht)
http://www.klinikum-klagenfurt.at/abteilungen-ambulanzen/medizinische-abteilungen/kinder-und-jugendheilkunde/ambulanzen/(Ambulanzen allgemein -> Dr. Doris Kuchernig, Kinderneurologin, betreut die Kinder dann weiter)
Linz: https://www.kepleruniklinikum.at/versorgung/kliniken/kinder-und-jugendheilkunde/ambulanzen/ Kepler Universitätsklinikum, Medcampus IV, OA Dr.Rudolf Schwarz ( rudolf.schwarz@kepleruniklinikum.at )
Salzburg: https://www.salk.at/11468.html (OÄ Dr. Rauscher Christine; c.rauscher@salk.at )
An den übrigen Standorten, an denen auch EEG-Ambulanzen für Kinder zur Verfügung stehen, wird sicher auch gute Arbeit geleistet. Bei kniffligeren Fragestellungen werden Sie dann allerdings an eines der oben angeführten Zentren verwiesen werden oder die KollegInnen werden für gewisse Fragestellungen (das EEG oder die Medikation betreffend) bei den KollegInnen der oben genannten Institutionen Rücksprache halten.
Für Ärzte, die TSC-Patienten behandeln, gibt es in Deutschland 4 Kolleginnen / Kollegen mit viel Erfahrung mit Tuberöser Sklerose, an die man sich wenden kann: auf dieser Seite https://www.tsdev.org/ rechts unten ("Infotelefon für Mediziner"). Auch das ist bei unklaren Befunden ein gangbarer Weg. Aus eigener Erfahrung weiß ich, das Anfragen z.B. von Frau Dr. Wiemer-Kruel rasch beantwortet werden.
Wenn man auf der Hompage der Deutschen Selbsthilfegruppe TSC-Zentren sucht, fällt auf, daß Österreich ohne Zentrum aufscheint. Der Grund dafür ist mir noch nicht klar:
+) an den geforderten Kriterien wird es nicht liegen, denn die sollten am AKH in Wien leicht erfüllt werden können.
+) am Willen zur grenzüberschreitenden Kooperation wird es auch nicht liegen - nur eigenwillige Persönlichkeiten versuchen bei seltenen Erkrankungen Alleingänge ohne internationale Kooperation
+) vielleicht besteht von Wien aus kein Interesse an einer Zertifizierung durch die größte deutschsprachigen Selbsthilfegruppe - das wäre schade und gäbe kein gutes Bild, immerhin informieren sich viele Österreicher dort, weil die Organisation und Information dort sehr gut sind
+) Mein Favorit: der Zettelkram für die Zertifizierung ist schon längst am Laufen und die Karte auf der Homepage wird bald auch Wien als vom TSDEV zertifiziertes Zentrum ausweisen (und damit aller Welt kundtun, daß man über die Grenzen hinweg zusammenarbeitet)
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