Korsika mit besonderen Bedürfnissen
„Seamos
realistas y hagamos lo impossible.“
(Ernesto Rafael Guevara de la Serna)
(Ernesto Rafael Guevara de la Serna)
Korsika 2017
Mein
Berufskollege möge mir verzeihen, daß ich seine Worte als Überschrift eines
Reiseberichtes verwende. Aber allein die Packliste macht deutlich, daß
Ungewöhnliches im Gange war:
5 Schachtel á 12 Stk. Isosource
Junior Vanille 250 ml (Sondennahrung , Proviant
für 14 Tage)
2 Extension-Sets für MacKey Gastric
Tube
4 60 ml Spritzen
2 2 ml Spritzen
2 5 ml Spritzen
2 10 ml Spritzen
2 Spritzenadapter
1 Flasche Octenisept
84 Schlitztupfer
wasserdichte Folie, Schere, 1 Rolle
Leukoderm
1 Reserveset (sterile Handschuhe, 1
MacKey Gastric Tube, Aqua dest., Blockerspritze)
Medikamente (Depakine Lsg., Topamax
Filmtabl., Keppra Lsg.)
Kopie der letzten Arztbriefe
Und das war
nur die Liste für Sophia. Dagegen nahmen sich die 2 ml Spritzen und das Sabril
für ihren kleinen Bruder Philipp und die Notfallmedikation für beide (Stesolid
Rektiolen zu 5 bzw. 10 mg) harmlos aus. Der übrige Teil der Packliste entsprach
allerdings dem einer durchschnittlichen 5-köpfigen Familie.
Entsprechend
der ungewöhnlichen Packliste waren auch die Anforderungen an das Urlaubsziel
für mich ungewöhnlich: an Fahrradtouren mit Zelt und Schlafsack gewöhnt,
suchten wir nun: ein Haus, ohne Pool, alle Räume in einer Ebene, am besten mit
drei Schlafzimmern. Und das Wichtigste: meine 22 Jahre junge Nichte erklärte
sich netterweise bereit, uns 14 Tage ihres Urlaubs zu schenken und dieses
Wagnis mit uns zu versuchen.
Das Ziel:
ALLE sollten im Urlaub auf ihre Kosten kommen, die Eltern auch einmal Zeit zum
Ausspannen finden, die Kinder eine 1:1 Betreuung genießen können.
Ein
passendes Domizil war in Korsika bald gefunden, in der Nachsaison sogar
leistbar. Haus und Fährtickets wurden ca. 9 Monate vor Reiseantritt gebucht –
nicht ohne Stornoversicherung. Ein Flug kam nicht in Frage, unsere
„Packlistenspecials“ mußten sicher mit uns eintreffen, jeglicher Verlust
ausgeschlossen werden.
In die
Planung mit eingeschlossen war natürlich auch, sich rechtzeitig um ausreichend
Nahrung, Medikamente und Pflegeartikel zu kümmern. Das hieß, vier Wochen vor
Abreise Rezepte und Bewilligungen zu organisieren, damit auch bei etwaigen
Lieferverzögerungen alles zur rechten Zeit einträfe.
Damit auf
der Fahrt alles griffbereit war, waren kleine Rucksäcke gepackt worden. Für
Sophia wieder mit „specials“:
Sondennahrung für die Anreise (4
Mahlzeiten)
abgekochtes, aber etwas ausgekühltes
Wasser (für 4 Mahlzeiten)
1 EnFit-Spritze 60 ml
Medikamente, Spritzen (2, 5 u. 10
ml) und Stamperl (zum Auflösen von Topamax)
2 Becher (1 für Sondennahrung, 1 für
Wasser)
heißes Wasser zum Spülen des
Ernährungssets
Pfegeset (Octenisept, Schlitztupfer für morgendl. und abendl.
Verbandswechsel, Klebestreifen)
(Philipps „specials“: Sabril, 2 2ml Spritzen, 1 Stamperl zum
Auflösen)
Ebenfalls
unbedingt griffbereit: die Notfallmedikamente sowie ein Babytragegurt für
Philipp und der Brustteil eines Klettergurts für Sophia – damit konnte sie sich
auf der Fähre und in Menschenmengen bewegen, ohne verloren zu gehen. Denn: auch
wenn sie schon 5 Jahre alt war, durfte man sich von ihr nicht dem Alter
entsprechende Kooperativität erwarten.
Als
hilfreich erwiesen sich auch die Schwiegereltern, die unsere Kinder am Tag vor
der Abreise zu sich holten, damit wir in Ruhe das Auto vollpacken konnten.
Am 25.8. war
es dann endlich soweit, die Kinder wurden abends auf die zwei Fahrzeuge
aufgeteilt und das Abenteuer konnte beginnen:
Die Anfahrt
nach Livorno verlief ohne gröbere Zwischenfälle. Wohl auch, weil meine Gattin
mich gelegentlich daran erinnerte, daß meine Nichte auf italienischen
Autobahnen nur 100 km/h fahren durfte. Die dadurch um 1 – 1,5 Stunden
verlängerte Reisezeit machte sich zwar am letzten Stück durch vermehrte
Müdigkeitsattacken bemerkbar, wir kamen aber wohlbehalten und rechtzeitig um
5:00 am Fährhafen von Livorno an.
Zu unserem Glück wurden die beiden Fahrzeuge
bei der Hinfahrt nicht getrennt, somit konnten auf der Fähre alle beim
Auspacken der Kinder zusammenarbeiten. Um den Fahrer/-innen während der
Überfahrt nach Bastia ein klein wenig Rast gönnen zu können, hatten wir eine
Kabine gemietet. Dieses Etablissement nutzten wir auch, um Sophia noch vor dem
Ablegen der Fähre via PEG-Sonde in Ruhe füttern zu können, Sophia und Philipp die
Medikamente zu verabreichen und die „Ausrüstung“ im Bad zu reinigen. Die Kinder
waren – welch Wunder – trotz großer Müdigkeit viel zu aufgeregt, um sich zur
Ruhe zu legen.
Raphael
sauste durch den „Klettergarten“ mit Bällchenbad, verzehrte sich nach den Spielkonsolen,
schaute Film, …
Philipp
erforschte das Schiff von oben nach unten, von hinten nach vorn: gehen konnte
er damals zwar noch nicht, aber beim Klettern war er umso sicherer. Von den
zahlreichen Hunden, die auf dem Schiff mitfuhren, war er begeistert:
entspechend vorsichtig mußten wir sein, weil er sich vor ihnen nicht fürchtete.
Sophia wurde
die Fahrt, weil sie mit NICHTS spielt, natürlich lang: also mußte sie
schließlich getragen werden, während wir ihr ihre Lieblingslieder vorsangen:
hier mein herzlicher Dank an die Mitreisenden, die das – wahrscheinlich nicht
immer fehlerfreie – Singen etlicher „Wise Guys“-Lieder ohne zu schimpfen
ertragen haben. J
Schlußendlich
gewann der Schlaf doch Überhand über Sophia und Philipp, und sie schliefen ein,
wo sie gerade waren – auf einer Treppe oder am Arm meiner Nichte.
Unmittelbar
nach dem Ausschiffen suchten wir ein freies Plätzchen, und am Parkplatz einer
Boulangerie wurde Sophia wiederum gefüttert. Gut 1,5 h nach dem Verlassen der
Fähre erreichten wir schließlich unser Ferienhaus. Es gelang uns auch, die
nicht für den Besuch von Kleinkindern, aber sonst voll ausgestattete und
eingerichtete Villa Angellini mit wenigen Handgriffen und 2 Gurten aus dem
Kofferraum kleinkindgerecht zu sichern und mit den 2 mitgebrachten
Reisegitterbetten einzurichten.
Unser
Vermieter versuchte vergeblich, mit Sophia Kontakt aufzunehmen und wurde von
mir kurz über Sophias gesundheitliche Probleme aufgeklärt – das ließ ihm, wie
wir später feststellten, keine Ruhe.
Doch zurück
zur Ankunft: die Aussicht von Wohnzimmer, Terrasse und „Eltern“-Schlafzimmer
(mit Glaswand vom Boden bis zum Dach) war für uns Bergler umwerfend:
über die
Maquia hinweg, durch keine Häuser gestört, direkte Sicht auf das Meer. Unsere
Begleiterin hatte ihr eigenes Schlafzimmer, damit auch sie einen Rückzugsraum
hatte. Im dritten Schlafzimmer wurden die Reisegitterbetten der Kleinen
aufgestellt und Raphael schlief im Wohnzimmer auf der Couch – was uns
Erwachsene nie störte, weil wir ohnehin ziemlich bald nach den Kinder zu Bett
gingen, um am nächsten Morgen wieder fitt zu sein.
Ausflüge zum
Strand waren natürlich an der Tagesordnung, und schon der erste war unglaublich
nett:
Sophia, die das Geräusch der Brandung offensichtlich noch von unserem
Versuchsballon „Intensivwoche Lignano 2017“ kannte, rannte sofort zum Meer, um
die Füße ins Wasser zu stellen.
Bei diesen
Ausflügen an den Strand war stets auf ausreichenden Sonnenschutz zu achten:
nicht zuletzt wegen der hypomelanotischen Hautstellen, die bei Tuberöser
Sklerose oft an der Haut zu finden sind und ohne ausreichenden Sonnenschutz
leicht den Ausgangspunkt eines Sonnenbrandes bilden können. Sonnenstiche verhinderten wir mit Hilfe der Badehauben - jede andere Kopfbedeckung hätten sich Sophia und Philipp vom Kopf gerissen. Sophias Gastrostoma
mußte natürlich auch wasserdicht verpackt werden. Verbandszeug zum Wechseln
hatten wir immer dabei, ebenso das Reserveset (siehe Packlisten“specials“ auf
Seite 1). Das Füttern über die PEG-Sonde inklusive dem neuerlichen Anlegen
eines wasserdichten Verbandes stellte
aufgrund des sich überall ausbreitenden Sandes eine echte hygienische
Herausforderung dar. Unsere Strandmuschel war da sehr von Nutzen.
Auch weiter
entfernte Ziele waren kein echtes Problem: Der Ausflug zum „tour de Sénèque“
war landschaftlich sehr reizvoll.
Turm bei Farinole, Rastplatz während der Fahrt zum tour de Sénèque |
Einzig die Tatsache, wegen der 2 im Fond
schlafenden kleinen Kinder für Photos nicht anhalten zu können, hat hier ein
wenig Wehmut aufkommen lassen.
Das letzte Stück zum Turm selbst ist wirklich nur bei trockenen
Bodenverhältnissen zu empfehlen.
la Tour de Sénèque |
Trägt man vorne und hinten ein Kind, sollte
man auch Bergschuhe tragen und richtig trittsicher sein.
Blick Richtung Osten |
Blick Richtung Süden |
Blick Richtung Westen |
Da waren wir oben !! |
Am Heimweg
fanden wir auch eine nette Bucht zum Baden. Kurz vor Bastia sahen wir dann die
eindrucksvoll schaurigen Verwüstungen, die die Feuer hier wenige Wochen zuvor
angerichtet hatten. Kilometerlang waren die Hügel neben der Straße bedeckt von
verkohlten Baumresten.
Nach diesem
Ausflug Richtung Cap Corse versuchten wir unser Glück an den Gumpen der
Solenzara. Ein Parkplatz ließ sich in der Nähe des Campingplatzes U Rosumarinu
nur schwer finden, aber schlußendlich war das Auto abgestellt und nach
kurzem Fußmarsch entlang der Straße
erreichten wir den Abstieg zum Fluß. Der Kinderwagen war hier natürlich nicht
mehr zu gebrauchen, und nachdem wir die Kinder und unser Gepäck sicher über den
Fluß gebracht hatten (das geht dort sehr leicht über eine Brücke), mußte ich
den Heimweg antreten, weil ich Sophias Sondennahrung vergessen hatte – ein
Fehler, der mir kein zweites Mal passierte. Wieder am Fluß angekommen, konnte
dann auch ich das süße Naß genießen.
Nach dem Plantschen mit den Kleinen
wanderten Raphael und ich ein wenig den Fluß entlang – nicht ganz so weit wie
Erika, dafür aber mit mehr Klettereien, die Raphael viel Spaß machten.
Nur
Sprünge von den Felsen in das verlockende kühle Naß wagte er nicht. Schwierig
war an diesem Tag nur der Transport vom und zum Auto, weil wir nicht nur unser
Gepäck, sondern auch die zwei kleinen Kinder über die großen Steine entlang des
Flusses tragen mußten.
Während die Normalesser im Restaurant neben dem Fluß
verköstigt wurden (nicht ganz billig), kurvte ich mit Sophia im Kinderwagen
rund um den Parkplatz, wie immer in solchen Fällen meine kleine Prinzessin mit
Liedern der „Wise Guys“ bei Laune haltend.
Versteht sich von selbst, daß die zwei Kleinen nach diesem Tag am Wasser
während der Heimfahrt sehr rasch einschliefen.
Weil die
Kinder auch während dieses doch länger dauernden Ausfluges so pflegeleicht
geblieben waren, ließ ich mich von Erika und Shannon dazu überreden, einen
Ausflug nach Bonifacio zu wagen (Anfahrt ca. 3,5 h):
Ich kannte die Stadt schon
von einem vorherigen Aufenthalt. Sie ist für Österreicher gewissermaßen das
Salzburg Korsikas: klein und gut überschaubar, massenhaft Touristen, pittoresk.
Auch die Preise und Anzahl der Souvenirshops ähneln Salzburger Verhältnissen.
Raphael und den Damen hat es gefallen, durch die Altstadt zu flanieren,
„L´Escalier du Roy d´Aragon“ zu erforschen und
auch die Stadtmauern am
äußersten Rand der Felsen entlangzugehen.
Sophia lief ein bißchen die engen und
steilen Gassen entlang und scheute auch nicht davor zurück, mehrmals in
diversen (kleinen) Geschäften ihre Runden zu drehen. Das Personal in den Geschäften und in den Restaurants war
sehr freundlich und hatte keine Probleme mit Sophias doch etwas auffälligem
Verhalten. Was ich persönlich spannend fand, war, daß am Eingang zur
Grundschule eine Abschrift der Erklärung der Menschenrechte angebracht war.
Auch eine Möglichkeit, seine Bürger an die Art, wie man miteinander umgehen
will, zu erinnern. J
Da es nur
ca. 30 Autominuten entfernt lag, besuchten wir auch einmal Aléria. Besonders
Raphaels Phantasie schien durch das Ruinenfeld beflügelt zu werden, ebenso durch das
angeschlossene Museum.
Der Ausblick vom alten Stadthügel aus ist recht nett, insgesamt reicht aber ein halber Tag für diesen Ausflug.
Um meinen
Begleiterinnen auch einmal das weniger überlaufene Korsika zu zeigen, entführte
ich sie am Nachmittag desselben Tages nach Cervione.
Gewappnet mit ausreichend Flüssigkeit in
diversen Formen (Sondennahrung und Spülwasser für Sophia, Trinkwasser für den
Rest), dem richtigen Schuhwerk (Bergschuhe) und ausreichend Motivation
marschierten wir die Forststraße entlang. Philipp am Rücken, Sophia im
Kinderwagen (mit zum Glück großen Rädern), war der Weg über die staubige,
steinige und steile Straße zwar mühsam (und deutlich länger als erwartet), aber
der Ausblick von der Kapelle aus war wirklich toll.
Für allgemeines Amusement sorgte Philipp, der einen veritablen Lachanfall bekam, als ich, Philipp am Rücken,einen kleinen Felsen
hinaufkletterte, um dort mit Raphael gemeinsam für ein Photo zu posieren.
Offensichtlich hatte er Spaß daran, daß auch Papa sich einmal so wie er
fortbewegte
J.
Der letzte
längere Ausflug führte uns an die „Anse de Favone“ . Hier genossen die Kinder den Sand ,
mit dem
Raphael seine Burg der hundert Türme bauen konnte,
auf dem Sophia die Bucht
entlanglief
und in den Philipp sich mit Vergnügen hineingrub. Die Erwachsenen
hatten Spaß an der Freude der Kinder und genossen auch die Umgebung
(Meeresrauschen, malerische Bucht, Meeresduft, Möwenkreischen, .. – kurz alles
, was man in den Bergen nicht hat).
Es versteht
sich von selbst, daß wir unsere Ausflugsziele nach dem Wetterbericht aussuchten
und zwischen den längeren Ausflügen immer einen Ruhetag einlegten. Diese
Ruhetage verbrachten wir auch am Strand, der war allerdings nur wenige
Autominuten von unserem Ferienhaus entfernt, somit war der Aufwand eher gering.
Die Strandutensilien waren ja auch immer in der Dachbox griffbereit.
Sophia bekam
ihr Essen, wo wir gerade waren: am Strand, am Berg, im Restaurant, im Auto,
… Natürlich hatte das zum Teil
neugierige bis befremdete Blicke zur Folge. Aber man kann das den Leuten nicht
verübeln: wer kennt schon ein Kind, das sondiert werden muß? Und was man nicht
kennt, macht einen neugierig und zieht natürlich Blicke auf sich. Absolut
positiv war, daß das Personal in den Restaurants, in denen wir Sophia
sondierten, stets freundlich war und wir NIE zu hören bekamen, daß sich jemand
davon gestört fühlte. Letzteres hätte mich zwar nicht daran gehindert, der
Kleinen ihr Essen zu verabreichen, wo sie war, ab er es hätte die
Urlaubsstimmung doch drüben können.
Einmal
versuchten wir alle gemeinsam, Essen zu gehen. Es blieb bei dem einen Versuch.
Das Personal war zwar unglaublich nett, aber zum „Gut-Essen-Gehen“ gehört für
mich auch, sich entspannen zu können und das Essen in Ruhe genießen zu können:
mit Philipp und Sophia gemeinsam noch ein Ding der Unmöglichkeit. Stattdessen
führte ich einmal meine Nichte, ein anderes Mal meine Gattin zum Essen aus. Die
Pizzeria Cinderella in der Nähe von Cervione war diesbezüglich ein absoluter Goldgriff. ( Mein Angebot,
daß sie beide einmal OHNE MICH abends Essen gehen könnten, schlugen sie wegen
mangelnder Sprachkenntnisse leider aus.)
Alles in
Allem war die Reise ein absoluter Erfolg: nicht nur, weil wir schöne
Urlaubserinnerungen mit nach Hause nehmen konnten, sondern auch, weil unsere
Kinder in unerwarteter Weise profitierten:
Philipp lernte, aus dem Gitterbett
zu klettern (und wahlweise bei seiner Schwester ins Gitterbett zu klettern oder
sie aus dem ihren zu befreien 😊 ) und erste Schritte ohne Hilfe zu machen; Sophia
machte ebenfalls einen für uns deutlichen Entwicklungsschub, somit hatte der
Tapetenwechsel nicht nur für uns Eltern, sondern auch für die Kinder einen
quasi therapeutischen Hintergrund.
Natürlich
ist eine derartige Reise, bei der man auch die Reisekosten für das
„Kindermädchen“ mit einrechnen muß, insgesamt recht kostspielig und in diesem
Ausmaß nur selten möglich. Es gibt aber doch einige Angebote für Urlaub mit
besonderen Kindern, und es ist jedenfalls der Mühe wert, das trotz des deutlich
höheren organisatorischen Aufwandes zu wagen. Auch wenn wir in unserer Familie
mit einer Muttter, die Krankenschwester ist, und einem Vater, der Anästhesist
ist, vielleicht leichter solche Schritte versuchen: hat man die nötige
(Ersatz-)Ausrüstung und Arztbriefe mit
den wichtigsten Informationen mit, ist in der Nähe von größeren Krankenhäusern
(die entsprechende Infrastruktur vorweisen können; in unserem Fall wäre Bastia
das Ziel gewesen) einiges möglich. Wenn
die finanziellen und organisatorischen Mittel dafür nicht reichen, gibt es
immer noch die Möglichkeit, das über Organisationen zu versuchen, die es sich
zum Ziel gesetzt haben, Herzenswünsche schwerkranker Kinder zu erfüllen.
Aus den
eigenen vier Wänden und dem ewig gleichen Trott (der mit besonderen Kindern
besonders anstrengend ist) ausbrechen zu können, tut auf jeden Fall ALLEN gut. Und
selbst, wenn es, aus welchen Gründen auch immer, bei diesem einen Mal bleiben
sollte: Man hat es einmal geschafft, sich und den Kindern Zeit zu schenken, die
keiner der Beteiligten jemals vergessen wird.
Wir wollen
nicht so sehr das Leben mit Zeit, sondern die Zeit mit Leben füllen.
Die Crew
Die Eltern:
Erika,
er ist 7 Jahre alt, ein stolzer großer Bruder, Meister im Sandburgbauen, begeisterter Detektiv und Radfahrer, guter Rechner und enthusiastischer Legobauer
Sie ist 5 Jahre alt und leidet an therapieresistenter Epilepsie bei Tuberöser Sklerose, deswegen hat sie auch schwere Entwicklungsstörungen: Spielalter ~ 1 Jahr; die Feinmotorik ist kaum vorhanden, sie kann aber zu unserer Erleichterung gehen und frei sitzen; sie trinkt und ißt nicht und hat deswegen seit 2/17 eine PEG-Sonde; sie ist stuhl- und harninkontinent; sie kann nicht sprechen und lebt ein bißchen in ihrer eigenen Welt. Ihre Emotionen kann sie aber sehr gut zeigen und ist damit unser "Sonnenschein". Immer schon gewesen. 😊
Philipp:
er ist 1,5 Jahre alt und hatte im Alter von 6,5 Monaten BNS-Anfälle wegen Tuberöser Sklerose. Seit der Gabe von Sabril entwickelt er sich gut und hat keine Krampfanfälle mehr. Er ist ein echter Kletterkünstler und neugierig, wie es sich für sein Alter gehört.
Papa, früher sportlich, was sich gelegentlich noch positiv bemerkbar macht; erledigt, was anfällt
Shannon,
der gute Geist unserer Korsikareise; stets hilfsbereit, flexibel und verläßlich; eine vorrausschauende Autofahrerin auf ihrer Feuertaufe beim LangstreckenfahrenDie Passagiere
Raphael:
Philipp:
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